Por: Octavio Fabela Ballinas
TIJUANA, BAJA CALIFORNIA A 11 DE SEPTIEMBRE DE 2022.- En Baja California, uno de cada tres mil 500 niños nacen con el Síndrome Duchenne, que es un tipo de distrofia muscular difícil de diagnosticar, ya que a simple vista no es detectable, pero se descubre en menores que tienen dificultades para actividades simples como el brincar o levantarse.
Mónica Paredes, encargada de Relaciones Públicas de la Asociación Duchenne Tijuana señaló que, el 7 de septiembre es el día de este padecimiento y tiene como función que las familias tomen concientización al respecto sobre qué es y cómo es que se puede detectar.
Estimó que en Baja California deben haber más de 400 casos, sin embargo, no todos han sido detectados.
“Esta enfermedad es considerada como rara le da a un menor, del sexo masculino entre cada tres mil 500 nacimientos, esto es lo que la hace rara; hay falta de conocimiento de esto y falta de investigación y quedan como enfermedades huérfanas, depende de nosotros como familias unidas que hagamos ruido para que más niños puedan tener ese diagnóstico oportuno”, agregó.
Explicó que buscan como organización que cada vez más familias y niños puedan comprender lo que pasa con este padecimiento que provoca cambios corporales inexplicables, caídas continuas y sobre todo, sepan que se trata de una enfermedad incurable.
Asociación Duchenne Tijuana brinda actualmente atención a 43 familias, cantidad que va en aumento conforme se da más a conocer los síntomas habituales, entre los que comúnmente figuran el tener complicaciones para realizar movimientos simples como los son saltar o el ponerse de pie estando sentado en el suelo. Cabe aclarar que no todos los menores que presentan estas dificultades tienen necesariamente esta enfermedad.
Puntualizó que anteriormente los estudios para diagnosticar el síndrome Duchenne oscilaban en los 100 mil pesos, sin embargo, con la información que se ha dado a conocer poco a poco, hay instituciones que benefician a menores para poder realizar estos análisis.
Explicó que en el país hay en total siete organizaciones Duchenne las cuales principalmente dan acompañamiento a las familias de los menores afectados por este padecimiento, mientras la parte médica la cubren en distintas instituciones, tales como el CRIT, el Hospital Infantil de las Californias, el DIF y algunos otros en instituciones privadas.
Hay síntomas que se aprecian desde bebés
Un menor con Duchenne desde los primeros meses presenta reflujo o incluso tarda en caminar más de lo normal, alrededor de los tres o cuatro años, se puede ver cómo es que tienen dificultades para maniobrarse a la hora de bajar o subir escaleras, se cae con frecuencia e incluso no puede correr.
El diagnóstico se puede dar con mayor facilidad entre los seis y siete años. Con el paso del tiempo puede frenar la movilidad de las extremidades e incluso atraer enfermedades respiratorias que se pueden complicar.
Agregó que el síndrome es hereditario únicamente por parte de la madre, pues es padecimiento viene alojado en los cromosomas XX. Este hecho hace que sea necesario el acompañamiento psicológico también para las familias. El gozar de mayor información garantizará una mejor calidad de vida para quienes la padecen.
Este grupo de familias pueden ser contactados para mayor información como Asociación Duchenne Tijuana en Facebook e Instagram, están abiertos a dar todo tipo de información a posibles pacientes como para algunas clases de apoyo o donativos.
